Friedrich-Ataxia-Erfahrungsprogramm – Informationen zum Ablauf und Datenschutz

Bitte lesen Sie die Datenschutzerklärung am Ende dieses Dokuments, um mehr über die Verarbeitung Ihrer Daten und Ihre Rechte zu erfahren.
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Worum geht es bei diesem Programm?

Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen dauert es Jahre, bis sie eine richtige Diagnose erhalten. Diese lange Ungewissheit kann belastend und lebensverändernd sein.
Eines der wichtigsten Ziele von Ada ist es, diese Zeit zu verkürzen – indem wir Menschen helfen, mögliche Ursachen ihrer Symptome frühzeitig zu erkennen und sie bei den nächsten Schritten zu unterstützen.

Einige Nutzer:innen haben uns bereits erzählt, wie Ada sie auf ihrem Diagnoseweg begleitet hat. Doch um noch besser zu verstehen, wie Ada konkret hilft – insbesondere bei seltenen Erkrankungen wie Friedreich-Ataxie (FA) – haben wir dieses Programm gestartet.

Das Programm soll helfen:

  • mehr Menschen in Deutschland auf FA aufmerksam zu machen,
  • FA als mögliche Ursache von Symptomen zu erkennen,
  • und herauszufinden, wie Ada Betroffene in ihrer Diagnosesuche unterstützt.

Dabei möchten wir folgende Fragen beantworten:

  • Ab wann im Diagnoseprozess ist Ada hilfreich?
  • Wie viele Menschen, die nichts von FA wussten, erhielten später diese Diagnose?
  • Wie können wir Ada weiterentwickeln, um Menschen mit FA und anderen seltenen Erkrankungen besser zu begleiten?
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Was passiert, wenn ich teilnehme?

Wenn Sie zustimmen, am Programm teilzunehmen, passiert Folgendes:

  1. Sie nutzen Ada wie gewohnt zur Symptomanalyse – FA kann dabei als mögliche Ursache genannt werden oder auch nicht.
  2. Wenn FA im Ergebnis auftaucht, erhalten Sie einige Tage später eine E-Mail mit weiteren Informationen zum Programm.
  3. Auch wenn FA nicht genannt wird, können wir Sie kontaktieren, wenn Sie dennoch für das Programm infrage kommen.
  4. Zwei Monate nach Ihrer Symptomanalyse schicken wir Ihnen per E-Mail eine kurze Umfrage zu Ihrem aktuellen Stand der Diagnosesuche.
  5. Wenn Sie nicht vorhaben, eine Ärztin oder einen Arzt aufzusuchen oder bereits eine andere Diagnose erhalten haben, werden wir Sie nicht weiter kontaktieren.
  6. Sind Sie weiterhin auf der Suche nach einer Diagnose, senden wir Ihnen monatlich eine kurze Nachfrage (maximal sechs Monate lang)
  7. Falls Sie FA diagnostiziert bekommen, schicken wir Ihnen eine kurze Umfrage zu Ihrer Erfahrung. Als Dankeschön erhalten Sie ein Informationspaket mit praktischen Tipps und Kontakten zur FA-Community
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Kann ich Ada auch nutzen, ohne am Programm teilzunehmen?

Ja, selbstverständlich. Die Teilnahme ist freiwillig. Sie können Ada weiterhin wie gewohnt zur Symptomanalyse nutzen – ganz unabhängig vom Programm. 

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Welche Vorteile hat die Teilnahme?

  • Sie helfen dabei, FA bekannter zu machen. Ihre Teilnahme ermöglicht es uns, echte Erfahrungen von Betroffenen zu sammeln und auszuwerten. Die anonymisierten Erkenntnisse fließen in Fachberichte, Vorträge und Aufklärungsmaterialien ein – dadurch erreichen wir medizinisches Fachpersonal, Patientenorganisationen und andere Betroffene, um das Bewusstsein für FA zu stärken und die Diagnosesituation zu verbessern.
  • Sie unterstützen die Weiterentwicklung von Ada. Ihre Erfahrungen zeigen uns, wie Ada im Alltag genutzt wird und wo Verbesserungen nötig sind – besonders bei der Erkennung seltener Erkrankungen wie FA.
  • Sie erhalten Rückmeldung zu Ihrer Diagnosereise. Im Rahmen des Programms erhalten Sie gezielte Informationen durch ein Informationspaket bei FA-Diagnose, das Sie auf Ihrem persönlichen Weg unterstützen kann.
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Was, wenn ich später nicht mehr teilnehmen möchte?

Sie können Ihre Teilnahme jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden. Wenn Sie aussteigen, werden alle Daten, die wir bis dahin von Ihnen erhoben haben, gelöscht und nicht weiterverwendet.

So funktioniert der Ausstieg:
Senden Sie einfach eine E-Mail an: [email protected]von dem Konto, mit dem sie sich ursprünglich registriert haben. Nach Ihrem Rücktritt erhalten Sie keine weiteren E-Mails von uns.
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Fragen zum Programm?

Wenn Sie Fragen haben oder mehr über das Programm erfahren möchten, schreiben Sie uns gerne:  [email protected]
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Datenschutzinformationen zum FA-Programm

Bitte lesen Sie diese Informationen aufmerksam durch, bevor Sie der Teilnahme zustimmen.

Dieses Programm wird von der Ada Health GmbH (HRB 189710) mit Sitz in Neue Grünstraße 17, 10179 Berlin, Deutschland („Ada Health“) organisiert.
Wenn Sie Fragen, Anmerkungen oder Anliegen zu dieser Datenschutzerklärung haben, können Sie sich auf Deutsch oder Englisch an den Datenschutzbeauftragten von Ada Health wenden: [email protected].

Diese Datenschutzinformationen gelten speziell für das Friedreich-Ataxia-Erkenntnisprogramm. Die Symptomanalyse selbst unterliegt der allgemeinen Datenschutzerklärung von Ada Health, die über die App oder unter https://ada.com/privacy-policy/ abrufbar ist. Diese allgemeine Datenschutzerklärung gilt ergänzend auch für dieses Programm.

Sie sind rechtlich nicht verpflichtet, im Rahmen dieses Programms personenbezogene Daten bereitzustellen. Mit der Zustimmung zu den oben genannten Programmbedingungen schließen Sie jedoch eine Vereinbarung mit Ada Health zur Teilnahme. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit beenden. Bitte beachten Sie, dass dies die Rechtmäßigkeit der bis zu diesem Zeitpunkt erfolgten Datenverarbeitung nicht berührt.

Wenn Sie an diesem Programm teilnehmen und die Dienste von Ada nutzen, unterliegen Sie keiner Entscheidung, die ausschließlich auf automatisierter Verarbeitung basiert (automatisierte Entscheidungsfindung, Art. 22 DSGVO). Zwar basiert Ihr Symptomanalysebericht auf automatisierter Verarbeitung, er dient jedoch ausschließlich Ihrer Information und hat keinerlei Auswirkungen auf Ihre medizinische Behandlung. Sie können den Bericht mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt teilen – Entscheidungen über Ihre Behandlung treffen jedoch ausschließlich medizinische Fachkräfte, nicht Ada.

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Welche personenbezogenen Daten wir im Rahmen des Programms erheben und verarbeiten, warum und wie lange?

Datenarten: E-Mail-Adresse, Name, personenbezogene Gesundheitsdaten, die zur Durchführung und Auswertung der Symptomanalyse erforderlich sind, wie z. B. Alter, Geschlecht, Krankheitssymptome, mögliche Ursachen der Symptome, Risikofaktoren (z. B. Allergien, Schwangerschaftsstatus, relevante und/oder verwandte medizinische Vorgeschichte), Datum und Uhrzeit der Symptomanalyse, Ergebnis der Analyse (z. B. vorgeschlagene Erkrankungen, Empfehlungen und Navigationsoptionen), Ihre Absicht, eine Symptomanalyse durchzuführen, Ihre Antworten auf Programmumfragen zu Ihrem Diagnoseweg sowie gegebenenfalls Ihre Erfahrungen mit Ada.

Zweck der Verarbeitung:
 Ihre Daten werden ausschließlich für die Zwecke dieses Programms verarbeitet, insbesondere für:
(1) die Kontaktaufnahme mit Ihnen im Zusammenhang mit Programminformationen und weiteren Schritten,
(2) die Analyse Ihrer Daten, um besser zu verstehen, wie Ada Menschen mit FA-Symptomen auf ihrem Diagnoseweg unterstützen kann,
(3) die Verbesserung des Ada-Symptom-Checkers, um Patienten mit seltenen Erkrankungen besser helfen zu können.

Die Erkenntnisse aus dem Programm können in Berichten, Fachberichten (White Papers), wissenschaftlichen Fachzeitschriften oder auf Konferenzen veröffentlicht werden. Dabei werden keine Namen, medizinischen Details oder andere Informationen veröffentlicht, die Sie direkt identifizieren könnten. Alle veröffentlichten Inhalte werden in anonymisierter Form dargestellt, sodass Ihre Identität geschützt bleibt.

Ada kann Daten, die wir über Sie gespeichert haben, verwenden, soweit dies zur Geltendmachung eigener Rechtsansprüche oder zur Verteidigung gegen Rechtsansprüche erforderlich ist, die Sie gegen uns geltend machen. Dies kann auch nach Abschluss des Programms der Fall sein. In solchen Fällen ist der Zugriff auf Ihre Daten streng eingeschränkt. Ihre Daten werden in diesem Zeitraum für keine anderen Zwecke verwendet.
Neben Ada können auch Prüfer, Auditoren oder Aufsichtsbehörden Zugriff auf Programmdaten erhalten, um sicherzustellen, dass das Programm korrekt und ethisch durchgeführt wird. Diese Zugriffe erfolgen nur im gesetzlich zulässigen Rahmen gemäß deutschem Recht und unter Wahrung der Vertraulichkeit.

Rechtsgrundlage der Verarbeitung:
Die Verarbeitung Ihrer Daten erfolgt auf Grundlage der Vertragserfüllung (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO) bzw. Ihrer Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO) hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer Gesundheitsdaten. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen. Der Widerruf berührt nicht die Rechtmäßigkeit der bis dahin erfolgten Verarbeitung.

Im Fall von Rechtsstreitigkeiten erfolgt die Datenverarbeitung auf Grundlage des berechtigten Interesses von Ada Health zur Geltendmachung oder Verteidigung rechtlicher Ansprüche gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. f und Art. 9 Abs. 2 lit. f DSGVO.

Die Weitergabe Ihrer Daten an Prüfer:innen oder Aufsichtsbehörden erfolgt zur Erfüllung gesetzlicher Verpflichtungen gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. c und Art. 9 Abs. 2 lit. g DSGVO.

Speicherdauer:
Wir verarbeiten Ihre Daten nur so lange, wie es für die oben genannten Zwecke erforderlich ist – entweder bis Sie deren Löschung verlangen oder das Programm endet. In jedem Fall löschen oder anonymisieren wir Ihre Daten innerhalb eines Monats nach Abschluss.

Darüber hinaus können Ihre Daten bis zu 7 Jahre lang ausschließlich zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung rechtlicher Ansprüche aufbewahrt werden. Während dieser Zeit werden sie verschlüsselt gespeichert und nur im Bedarfsfall im Rahmen eines Rechtsstreits aufgerufen.

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Einsatz von Dienstleistern

Ada nutzt technische Dienstleister, um dieses Programm durchzuführen – insbesondere für die Kommunikation per E-Mail sowie zur Durchführung und Auswertung von Umfragen. Diese Dienstleister handeln als sogenannte Auftragsverarbeiter gemäß den Anforderungen von Art. 28 DSGVO und verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten ausschließlich auf Weisung von Ada.

Sofern wir Dienstleister einsetzen, die personenbezogene Daten außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR) – also in sogenannten „Drittländern“ – verarbeiten, stellen wir sicher, dass geeignete Schutzmaßnahmen für Ihre Datenschutzrechte bestehen. Die meisten unserer US-Dienstleister sind unter dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert. Falls dies nicht zutrifft, stützen wir uns auf Standardvertragsklauseln, ergänzt durch zusätzliche Schutzmaßnahmen, sofern erforderlich.

Zur Durchführung und Auswertung der Umfragen nutzen wir die Dienste von Google Ireland Limited („Google“), Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irland – insbesondere Google Sheets. Ihre Daten werden innerhalb der EU verarbeitet. Falls es zu einer Datenübertragung an das US-Mutterunternehmen Google LLC kommt, erfolgt dies unter Einhaltung des EU-US Data Privacy Framework, das ein angemessenes Datenschutzniveau gewährleistet.

Für die Umfragen nutzen wir außerdem das Tool Typeform der Typeform SL, C/ Can Rabia 3–5, 4. Etage, 08017 Barcelona, Spanien. Die Datenverarbeitung erfolgt ebenfalls in den USA über Typeform US LLC. Zur Absicherung dieser Verarbeitung haben wir Standardvertragsklauseln abgeschlossen, um ein angemessenes Datenschutzniveau sicherzustellen.

Zum Versand von E-Mails setzen wir sowohl den Dienst Braze von Braze Inc., 330 W 34th St, 18th Floor, New York, NY 10001, USA, als auch Zapier von Zapier Inc., 548 Market St. #62411, San Francisco, CA 94104-5401, USA ein. Beide Dienstleister verarbeiten Ihre Daten in den USA und haben nur Zugriff auf einen begrenzten Datensatz, der Ihre Umfrageantworten und ggf. darin enthaltene sensible Gesundheitsdaten umfasst. Braze und Zapier sind unter dem EU-US Data Privacy Framework zertifiziert und bieten ein angemessenes Datenschutzniveau. Zusätzlich wurden mit beiden Anbietern Datenverarbeitungsverträge auf Basis der Standardvertragsklauseln abgeschlossen, um die Datenverarbeitung rechtlich abzusichern.

Welche Rechte haben Sie als Teilnehmer?

Nach der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) haben Sie gemäß Artikel 12 ff. verschiedene Rechte in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten. Dazu gehören insbesondere:

  • das Recht auf Auskunft und Erhalt einer Kopie Ihrer gespeicherten Daten (Art. 15 DSGVO),
  • das Recht auf Berichtigung unrichtiger Daten (Art. 16 DSGVO),
  • das Recht auf Löschung Ihrer Daten (Art. 17 DSGVO),
  • das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO),
  • sowie das Recht, Ihre Daten in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten (Art. 20 DSGVO).

Sie können diese Rechte ausüben, indem Sie die Programmverantwortlichen per E-Mail an [email protected], über das Kontaktformular oder unter [email protected] kontaktieren.

Sie haben außerdem das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzbehörde einzureichen.

Für Ada Health ist zuständig:

Berliner Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
 Friedrichstraße 219, 10969 Berlin
📞 Tel.: 030 13889-0
📧 E-Mail: [email protected]